EURORDIS

   

Facebook  

   

Światowy Dzień Chorób Rzadkich w warszawskich Łazienkach

Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ wchodząca w skład Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich - ORPHAN, zaprasza do wspólnych obchodów światowego Dnia Chorób Rzadkich. W ramach tego szczególnego dnia przewidziana jest m.in. konferencja w Pałacu na Wyspie w warszawskich Łazienkach Królewskich, na którą zaproszeni zostaną m.in. przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia oraz organizacje pacjentów, specjaliści ze świata medycznego, przedstawiciele administracji państwowej oraz media. Konferencja będzie połączona z projektem FotoGENiczni. Będzie to pierwszy projekt z serii wystaw zaplanowanych na rok 2012.  Projekt „FotoGENiczni” to projekt edukacyjny, który ma na celu uświadomienie istnienia chorób genetycznych w Polsce. Patronat honorowy nad obchodami objęła Pani prezydentowa Anna Komorowska.

Po zakończeniu konferencji na placu przed Pałacem na Wyspie uczestnicy ustawią się tak, żeby wspólnie utworzyć główny przekaz kampanii – „NADZIEJA”. Będzie to inauguracja polskiej edycji międzynarodowej kampanii społecznej „Nadzieja. Mamy ją w genach”. Szczegóły informacji na temat Global Genes Project and Fund „1 million for Rare” – solidarni na całym świecie tworzymy milionową społeczność - na portalu Facebook.

Dzień Chorób Rzadkich został ustanowiony przez Europejską Federację Rodziców Pacjentów i Pacjentów z rzadkimi chorobami - EURORDIS. Organizatorzy na dzień obchodów wybrali 29. lutego, czyli najrzadziej występujący dzień w roku. Ta wyjątkowa data symbolizuje rzadkość z jaką występują poszczególne choroby zaliczane do grupy chorób rzadkich. Już od pięciu lat w ostatni dzień lutego miliony ludzi na całym świecie uczestniczą w obchodach międzynarodowego Dnia Chorób Rzadkich. W 2012 roku Dzień Chorób Rzadkich świętować będą kraje Europy, a także USA, Kanada, Australia, Chiny i wiele innych państw. Chcemy podkreślić solidarność z rodzinami dotkniętymi chorobami rzadkimi, dlatego jednoczymy się pod hasłem: Razem jesteśmy silni!

rdd2012 fbk 250x250

   

Najnowsze wiadomości  

  • sierpień 2014
    • Asystor kaszlu - profesjonalne urządzenie wspomagające oczyszczanie dróg oddechowych. 2014-08-26

      Czytaj więcej...

  • maj 2014
  • marzec 2014
    • Siła w GENach -platforma organizacji zajmujących się pacjentami i działających na rzecz edukacji prozdrowotnej 2014-03-16

      Czytaj więcej...

    • Najnowsze metody nieinwazyjnego wspomagania wentylacji oraz mobilizacji i usuwania wydzieliny z dróg oddechowych – konferencja 5 kwietnia 2014 r. 2014-03-06

      Czytaj więcej...

   

Wszystkie wiadomości  

   
© Przemysław Racinowski